UV-szűrős zacskóban kell élnie a napfény allergiás nőnek

 

 

A xeroderma pignetosum, azaz az úgynevezett holdfény betegség egy ritka, autoszomális recesszív öröklődésű genetikai betegség, mely a bőr ultraviola (UV) sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. A xeroderma pigmentosum nagyon ritka betegség, 1 millió emberből egyet érint, amiben a Utah-i Lizzie Tenney is szenved. 

 

 

Ha a 22 éves nő bőre akár néhány percet is a napfénnyel érintkezik, akkor annyira roncsolják az UV-sugarak a bőrét, hogy szinte azonnal rákos elváltozások keletkeznek rajta. Már több mint 43 alkalommal kellett kisebb-nagyobb melanóma-műtéteken átesnie, mert a napfénnyel érintkezett a bőre. 

 

 


Ha ki akar menni a szabadba, akkor nem elég, hogy alaposan bekeni magát napkrémmel, mert a legkisebb szabadon lévő bőrfelületet is károsítják a napsugarak, ezért a biztosabb megoldás az, ha mindig tetőtől talpig felöltözik. Kénytelen viselni egy speciális kalapot, amelyre rögzítettek egy speciális UV-szűrő fóliát, amely védi az arcát, és mindig van nála egy UV-mérő műszer, amivel figyelni tudja, hogy mennyire veszélyes számára az aktuális UV-sugárzás.

 

 

 

Az utcai öltözékén kívül speciális UV védő fóliával kellett levédenie autója valamint otthona üvegeit, hogy még minimális mértékben sem legyen lehetőssége az UV sugárzásnak a bőrével kapcsolatba kerülnie.

A betegsége ellenére Lizzie Tenney megpróbál teljes életet élni, de mindig ügyelnie kell arra, hogy napsütéses időben alaposan öltözzön fel.

 

 

 

Sajnos az idegen emberektől sok megjegyzést kap fura öltözékének köszönhetően, amire csak annyit válaszol, hogy egy méhész vagyok. Lizzie anyukája barátaikon kersztül felhívja a figyelmet minden hasonló betegségben szenvedőnek, hogy ösztönözze őket, lehet teljes életet élni. Annak ellenére, hogy kedveli az éjszakát - jó okokból - azt mondta: "Szeretném megoszthatja XP történetemet, mert azt akarom, hogy az emberek ismerjék meg az XP-et, hogy mi az, és milyen ritka, így az emberek megértik a helyzetét. "

 

 

A Xeroderma pigmentosum betegségben szenvedők mintegy 80-90 százaléka az ízületi fájdalmakat, kognitív problémákat és a fogak rendellenességeit is tapasztalja.

 

 

 

 Az UV-sugarak még akkor is átjutnak a felhőkön, ha valóban, nagyon felhős az égbolt.

 

 

 

Video >>>

 

Forrás: dailymail.co.uk

 

 

 

Termékeinket keresd a fóliázó szakműhelyekben

vagy ha nem tudták még beszerezni,

akkor közvetlenül a Thomy® Folia-nál!

 

A Thomy® Folia által szerkesztett oldalakon található minden anyag a szerzői jog védelme alatt áll. Másolásuk törvénybe ütköző cselekedet, melynek minden esetben a következménye, hogy eljárást, kártérítés- és szerzői jogdíj megfizetést von maga után.
Más holnapokon való közzétételükhöz a szerző hozzájárulása szökséges. A honlap design-ja képzőművészeti alkotásnak minősül, ezért az külön is védelmet élvez. A honlap, mint egyedi összeállítás gyűjteményes műnek számít, és akkor is megilleti a védelem, ha egyes részei, összetevői egyébként nem részesülhetnének védelemben.
Részben illetve teljes másolásuk törvénybe ütköző cselekedet.
Következménye: minden esetben eljárást,- kártérítés valamint a szerzői jogdíj megfizetése.
A weboldal használatával a felhasználó automatikusan elfogadja a felhasználási feltételeket.
A tartalom fent jelzett módon történő felhasználás alapján keletkező díjfizetési kötelezettség elmulasztása esetén, felhasználó vállalja az ezzel járó jogi,- és anyagi következményeket.
A szerzői jogdíj mértéke a felhasznált tartalomtól függően, aloldalanként 100,000 Ft. + áfa.